Endométriose : 5 conséquences psychologiques de la maladie

Quelles sont les conséquences psychologiques de l’endométriose ?

L’endométriose génère pendant la période des règles (et parfois en dehors de cette période) des douleurs au bas-ventre, à l’abdomen et même au dos, qui sont insupportables et handicapantes. La vie personnelle, professionnelle, tout comme la vie intime et sociale, sont fortement impactées.
L’endométriose est parfois asymptomatique mais lorsque les symptômes sont présents, la maladie a des conséquences et des répercussions dans tous les domaines de la vie :

• L'endométriose provoque des troubles psychiques
• L’endométriose complique la vie professionnelle
• L’affection fragilise l’estime de soi
• L’endométriose impacte la vie affective et sexuelle
• La nécessité de faire le deuil de son corps et de sa santé

Conséquence n°1 : L’endométriose provoque des troubles psychiques

L’endométriose peut entraîner la personne qui en souffre dans un véritable cercle vicieux où la douleur physique génère anxiété, dépression et dans certains cas des troubles du comportement alimentaire (TCA) ou des addictions.

Les troubles anxieux sont associés à l’endométriose

Les troubles anxieux et la dépression font partie des conséquences psychologiques induites par l’endométriose. En effet, les femmes souffrant de cette maladie gynécologique ont plus de risques de les développer.
L’anxiété va être occasionnée par plusieurs éléments et l’anticipation de la douleur est la première source de stress. En effet, dans certains cas d’endométriose, les souffrances pelviennes, abdominales, dorsales et même rectales peuvent être telles que la personne qui les endure peut aller jusqu'à vomir ou faire un malaise vagal.
Cette souffrance extrême, souvent incomprise et parfois niée par l’entourage et le corps médical, est tellement insupportable que les malades vivent dans la crainte constante de la ressentir. Cette angoisse récurrente engendre un stress intense, qui vient lui-même amplifier la douleur.
Mais l’anxiété devient également quotidienne à cause d’autres éléments qui renforcent notamment la lourde charge mentale associée à la maladie. Par exemple, il peut s’agir de l’angoisse éprouvée à l’idée d’un énième rendez-vous médical, avec la crainte de devoir justifier ses symptômes une nouvelle fois et la peur de ne pas être entendue. Le fait d’être traitée comme un « cobaye » (essais thérapeutiques, changement de contraceptif hormonal très régulièrement) est aussi source de stress.
De plus, l’anxiété se déclenche en songeant aux difficultés dans le couple, à la crainte de ne pas pouvoir faire d’enfants ou encore d’avoir à subir une hystérectomie. L’angoisse est souvent présente à toutes les étapes de la maladie : avant le diagnostic, pendant le traitement et même après une éventuelle opération.
L’endométriose est responsable d’une charge psychologique qui vient peser de tout son poids sur l’espace mental et psychique de la femme. En cas de thérapie hormonale, le temps est comme suspendu puisque la personne victime craint l’apparition d’effets secondaires incommodants ou pénibles.
Après une chirurgie, une épée de Damoclès est présente : la peur de voir l’endométriose récidiver est fréquente. La femme malade scrute donc la moindre douleur, le moindre symptôme corporel, ce qui sera, ici aussi, une source d’angoisse intense. Il peut également y avoir une véritable obsession de faire un bébé au plus vite à la suite de l’opération, engendrant des vagues d’anxiété supplémentaires à l’idée de ne pas y parvenir à temps.
Un cercle vicieux se dessine alors, dont il devient difficile de sortir : les douleurs pelviennes, qui sont renforcées par le stress, provoquent une fatigue chronique, elle-même alimentée par la frustration et l’épuisement mental, l’ensemble étant à l’origine d’états anxieux qui, progressivement, vont conduire à un état dépressif.
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L’endométriose peut être responsable d’états dépressifs et de troubles du sommeil

La dépression est une autre conséquence psychologique de l’endométriose. Les études menées à ce jour, attestent du lien établi entre la pathologie et le risque de développer un trouble dépressif.
L’impact psychique de l’endométriose est tel que les malades remettent parfois en cause toute leur vie : elles n’ont plus de contrôle ni de maîtrise sur leur corps, leurs douleurs ne sont pas entendues, la fatigue dirige l’ensemble du quotidien, les projets de couple sont perturbés…
Autant d’épreuves éprouvantes à traverser qui vont laisser des traces : un trouble de l’humeur risque alors d’apparaître, amenant dans certains cas à des idées noires voire au passage à l’acte suicidaire.
Les réactions inflammatoires engendrées à répétition par la maladie joueraient aussi un rôle en affectant à distance des aires cérébrales en rapport avec les humeurs. En plus d’engendrer des troubles de l’humeur, la maladie est également à l’origine de troubles du sommeil.
Le sommeil est perturbé par l’endométriose. Si la douleur empêche de passer de véritables nuits réparatrices tant la souffrance est insupportable, les troubles psychiques quant à eux viennent nourrir cette situation. L’anxiété va générer des angoisses et des peurs anticipatrices, tandis que la dépression entraîne fréquemment des ruminations : se défaire de sa tristesse devient impossible.
Dans les deux cas, des insomnies sont probables, avec d’importantes difficultés éprouvées pour s’endormir ou réussir à conserver un sommeil de qualité toute la nuit : des réveils nocturnes (ou ayant lieu très tôt au petit matin) surviennent. En conséquence, cela renforce l’état d’épuisement chronique, en plus d’induire des problèmes cognitifs. La somnolence au cours de la journée est alors fréquente.
Pour tenir le coup et parvenir à surmonter la fatigue et la tristesse, les personnes qui souffrent d’endométriose développent parfois des addictions, mais aussi des troubles du comportement alimentaire.

Les addictions et les TCA dans la pathologie

Les troubles de l’addiction et les troubles du comportement alimentaire sont des conséquences psychologiques possibles lors d’une endométriose. Les douleurs ressenties, qu’elles soient gynécologiques, intestinales ou encore dorsales, sont extrêmement dures à supporter.
Pour soulager leur souffrance, certaines malades ont recours à des médicaments et à des substances psychoactives comme l’alcool ou le cannabis. Ces produits permettent de « tenir le coup » de façon illusoire. Ils aident à faire face lorsque les humeurs sont au plus bas ou que la fatigue a pris le dessus.
Malheureusement le risque est élevé, car l’usage répété de ces drogues amène parfois à développer une véritable addiction : la personne n’a plus la capacité d’arrêter sa consommation, malgré les conséquences négatives de celle-ci dans sa vie (impact sur les relations sociales et affectives, sur le travail…).
Les troubles des conduites alimentaires, quant à eux, peuvent aussi se développer en parallèle de l’endométriose. Plusieurs raisons sont liées à cela. Tout d’abord, les changements corporels induits par les traitements hormonaux de la maladie occasionnent parfois des prises de poids considérables.
Ces modifications sont alors à l’origine d’angoisses, et pour retrouver le contrôle du corps, la personne va mettre en œuvre des régimes amaigrissants impliquant des restrictions alimentaires sévères. Les diètes sont généralement des déclencheurs de TCA, comme la boulimie ou l’anorexie.
Ensuite, pour apaiser la détresse provoquée par la maladie, mais également les émotions mal vécues : la nourriture peut devenir un refuge affectif, qui va colmater le vide généré par la maladie. Certaines personnes souffriront ainsi d’hyperphagie, c’est-à-dire qu’elles mangeront sans faim pour éteindre ou combler ce qu’elles ressentent à l’intérieur.

Conséquence n°2 : L’endométriose complique la vie professionnelle

Les femmes qui souffrent d’endométriose en subissent les conséquences psychologiques également dans leur travail : elles sont plus stressées et leurs capacités physiques et intellectuelles sont fragilisées, les amenant progressivement à une forme de démotivation.

Des capacités cognitives diminuées par l’endométriose

Parce que l'endométriose entraîne une fatigue chronique, des troubles de la concentration, des problèmes de mémorisation, un ralentissement psychomoteur peut se faire ressentir chez la personne malade, indépendamment des changements hormonaux.
Contrairement à une femme ne souffrant pas de l’affection, une personne qui vit avec l’endométriose peut avoir des cycles menstruels très longs et ces règles hémorragiques durent parfois plusieurs semaines de suite. Les saignements sont importants et la quantité de sang perdue est en général conséquente, ce qui entraîne dans certains cas, des carences en fer, voire des anémies et donc un état de faiblesse global.
Lorsque la malade doit se rendre physiquement sur son lieu de travail, c’est tout une organisation à prévoir, entre les protections à changer, les maux à supporter, les nausées à contenir et les éventuels antidouleurs prescrits ou les anti-inflammatoires à prendre. Impossible d’œuvrer dans une position plus agréable, d’opter pour une tenue de travail plus confortable ou de faire des pauses plus régulières.
Avec les troubles psychiques et la fatigue chronique déjà installée, souvent amplifiée par les dysfonctionnements du sommeil, les capacités cognitives se voient donc fragilisées. Des difficultés de concentration apparaissent de plus en plus, la mémoire se fait tout autant problématique et il devient laborieux de réfléchir posément ou d’avoir les bons réflexes dans certaines situations.
Quant aux traitements hormonaux, ils peuvent occasionner des effets secondaires qui vont générer une irritabilité, elle-même renforcée par les douleurs et l’anxiété permanente. Malheureusement, cela peut rendre compliquées les collaborations avec les collègues, la hiérarchie ou les clients et provoquer une forte culpabilité chez la femme malade.

L’endométriose engendre la démotivation au travail

Progressivement la démotivation va s’installer. L’efficacité au travail est remise en cause, car l’endométriose impacte psychologiquement toute la sphère professionnelle : les erreurs se font plus fréquentes, les échanges avec les collaborateurs sont parfois tendus et les arrêts de travail commencent alors à prendre une place importante.
En effet, la souffrance est dans certains cas telle que le sommeil n’est pas possible ou que la fatigue cumulée empêche tout simplement de sortir du lit. En cas d’arrêts de travail, ces derniers ne sont pas toujours bien vécus par la malade et peuvent renforcer le sentiment de culpabilité, qui lui-même va nourrir l’anxiété et donc, la douleur ressentie.
La fatigue chronique et les éventuels troubles psychiques ne permettant plus de raisonner correctement, le surmenage prend le dessus, et un sentiment de démotivation se met alors en place.
Un cercle vicieux va parfois s’installer : de la culpabilité naît des arrêts de travail à répétition, une frustration s’enracine à force de ne plus pouvoir prouver ses compétences et de l’anxiété se présente dès que la situation physique s’améliore, par crainte de voir resurgir les symptômes.

Conséquence n°3 : L’affection fragilise l’estime de soi

Les conséquences psychologiques provoquées par l’endométriose entretiennent progressivement une mésestime de soi et occasionnent parfois un questionnement sur l’identité de genre.

Le sentiment de solitude dans le combat contre la maladie

L’endométriose induit une véritable lutte au quotidien pour les femmes qui en souffrent. Et l’une des conséquences psychologiques les plus difficiles à gérer est le sentiment d’incompréhension, présent dès l’apparition des premiers symptômes.
Généralement les douleurs ressenties sont minimisées par l’entourage, par le corps médical et parfois par la personne elle-même, par intériorisation de ce qu’elle a entendu : les « arrête de t’écouter », « c’est dans ta tête », « tu es trop douillette » ou « c’est normal d’avoir mal pendant les règles » sont malheureusement légion. À force, lorsque le diagnostic n’est pas encore posé, les patientes en viennent même à croire, puisque c’est ce qu’on leur laisse comprendre, qu’elles sont hypocondriaques et intègrent leurs douleurs comme normales.
Faire face constamment à l’incompréhension, voire à l’invisibilisation des symptômes, entraîne énormément de frustration. L’errance médicale est telle qu’il faut en moyenne sept à huit ans pour obtenir le diagnostic correct. Pour ces femmes, chaque nouvelle rencontre médicale est à la fois signe d’espoir et d’épuisement : il est nécessaire de tout raconter une fois de plus et de justifier ses propres symptômes. Pourtant, cette fois, ce sera peut-être le bon praticien.
Ce cheminement demande souvent aux patientes elles-mêmes de mener leurs recherches, qu’il s’agisse d’informations sur ce qu’elles vivent ou de trouver du personnel de santé compétent pour les prendre en charge. En général lorsqu’elles ne baissent pas les bras, il leur faudra insister à maintes reprises pour ne pas être abandonnées par les médecins et les gynécologues afin d’obtenir les examens et traitements adaptés.
Une fois de plus, la charge émotionnelle issue de l’incompréhension est un énorme poids à gérer. Les remises en cause sont fréquentes et les « endogirls », comme certaines se font appeler, se demandent constamment si le problème ne vient pas d’elles.
Entre l’impuissance éprouvée et la frustration cumulée, les conséquences psychoaffectives de l’endométrios sont aussi nombreuses. La honte et la culpabilité ressentie à l’idée de ne pas être « normale » tout en se pensant responsable de la situation participent à la détérioration de l’estime de soi.
Progressivement, la personne qui souffre d’endométriose devient plus irritable : entre la fatigue chronique qui prend le dessus, le sentiment d’incompréhension permanent, l’errance médicale (ou à l’inverse des traitements hormonaux impliquant des effets secondaires) et les douleurs, les sautes d’humeur apparaissent alors régulièrement.
Au fur et à mesure, l’endométriose transforme même le tempérament, qui est plus sensible, nerveux et irrité. Au-delà de ne plus avoir de maîtrise sur le corps, c’est également l’absence de contrôle émotionnel qui transparaît au travers de la maladie, participant à la mésestime de soi.
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L’endométriose questionne l’identité de genre

L’endométriose conduit à une remise en cause psychologique de l’identité de genre de la femme. En enlevant petit à petit tout ce qui fait son identité féminine, cette dernière en vient à se questionner sur qui elle est. Elle n’a plus de maîtrise de son propre corps et tout ce qui s’associe à la maternité et à la sexualité est problématique et douloureux.
Parfois c’est son image physique qui n’est plus étayée, par la fatigue, mais aussi à cause des changements hormonaux induits par les contraceptifs (la pilule bien souvent) utilisés comme traitement. Prendre soin de soi est mis de côté car il n’y a plus de sens à le faire.
Il arrive que la personne ne se reconnaisse plus et ne désire plus prendre soin de ce corps qui ne semble plus lui appartenir. Pour d’autres, le fait de ne pas pouvoir devenir mère attaque directement leur rôle en tant que femme maternante. Lorsque l’endométriose implique l’ablation chirurgicale de l'utérus, c'est alors un véritable travail de réappropriation de soi et du corps qui se joue.
Progressivement, l’estime de soi est encore impactée : ne plus savoir qui l’on est, ne plus prendre soin de soi, ne plus s’aimer… Difficile ainsi d’être en paix avec soi-même, en particulier lorsque la vie affective est également touchée par la maladie.

Conséquence n°4 : L’endométriose impacte la vie affective et sexuelle

L’épanouissement sexuel et les relations sociales sont mis à mal par l’endométriose, ce qui engendre des états psychoaffectifs peu favorables au bien-être psychique.

La perte de libido, conséquence de la maladie

L’endométriose occasionne généralement une perte de libido conséquente chez la femme, ce qui va avoir des retombées psychologiques quant à son bien-être, son épanouissement, mais aussi sa vie de couple et ses projets de vie.
Cette pathologie gynécologique déclenche des douleurs au moment de la pénétration, pendant l’acte et plusieurs heures après la relation sexuelle.
La complicité et le plaisir sont remplacés par l’anxiété, car l’idée même d’avoir un rapport provoque de l’angoisse, par crainte d’avoir mal. Lorsque les douleurs pelviennes sont répétées et intenses, il y a une vraie peur de souffrir à nouveau : il est difficile de recommencer une expérience qui entraîne autant de maux physiques.
C’est donc un réel mécanisme de défense qui se met en place chez la femme, car le cerveau a intégré que ce lieu de la sexualité n’est plus un endroit de plaisir, mais un espace de souffrance et de danger. C’est pourquoi l’apparition de vaginisme est fréquente : le vaginisme est une contraction du vagin, empêchant toute forme de pénétration.
Mais à force de ne plus parvenir à éprouver de l’excitation et de décliner les relations sexuelles, l’endométriose fait naître un sentiment de culpabilité intense chez la femme. Même si elle n’est responsable en rien de ce qui arrive, elle en vient à culpabiliser énormément de ne pas avoir des rapports sexuels classiques et de ne plus apporter à son conjoint la jouissance.
Une difficulté psychologique supplémentaire se pose alors et peut amener à des frictions, voire des disputes si la communication est mal établie dans le couple, ou si le partenaire ne comprend pas la maladie. En effet, le compagnon ressent parfois le sentiment que sa conjointe n’éprouve plus de désir ou qu’elle ne l’aime plus.
Comme la partenaire anticipe tout pour faire de la relation charnelle un moment qui se déroule correctement, l’anxiété finit par prendre le dessus, car la peur d’avoir mal est plus importante. À cela s’ajoute la crainte que le partenaire réagisse négativement ou que le corps ne soit définitivement pas prêt à accueillir l’acte, ce qui engendre une responsabilité et une charge mentale considérable.
Une autre problématique se greffe quand il faut gérer la frustration, voire la colère du conjoint s’il interprète mal la situation. La personne en souffrance se sent donc obligée de se justifier pour apaiser la situation alors qu’elle est pourtant victime de la maladie…
Dans certains cas, le partenaire pense que cela vient d’elle directement, qu’elle ne veut plus avoir de rapports et qu’elle ne souhaite pas « se forcer » pour lui faire plaisir. Derrière ce terme ressurgit malheureusement la réalité de la sexualité des femmes, préjugée comme existant uniquement pour satisfaire le compagnon.
La sexualité doit reposer sur le consentement, le respect, la communication et la confiance : se forcer pour faire plaisir à l’autre risque d’aggraver les symptômes physiques, psychologiques et peut entraîner des traumatismes. Un partenaire qui force sa conjointe à avoir des rapports sexuels sans tenir compte de sa souffrance se rend responsable de violences conjugales.
L’endométriose affecte psychologiquement le couple qui ne parvient parfois plus à avancer ensemble. Certains projets de vie prévus se voient alors annulés, ce qui ajoute une peine supplémentaire à gérer, en plus du poids psychique de la maladie à porter.
Les partenaires peuvent évidemment être bienveillants, même s’ils ne savent pas toujours comment s’y prendre pour être de bons aidants, ce qui peut amener la femme en souffrance à vivre un isolement certain.

L’endométriose responsable d’un isolement social

L’endométriose provoque un retrait social et un isolement de la femme malade. En effet, à cause des souffrances engendrées par l’affection, il devient compliqué de garder un rythme de vie classique, d’autant que l’esprit est encombré par le poids psychique que la maladie implique.
Les activités quotidiennes et normalement accessibles, comme faire les courses ou se promener, se transforment en véritable enfer. Parfois, rester debout ou assise un certain temps n’est même plus tenable. De fait, les sorties avec la famille et les amis sont repoussées voire abandonnées, car il est impossible de profiter en souffrant.
La vie devient donc soumise au rythme de la maladie, ce que l’entourage peut une fois de plus avoir du mal à intégrer. À nouveau, la femme endurant l’endométriose doit justifier ses symptômes et sa situation, et en vient dans certains cas, à mentir pour ne pas avoir à le faire. Les traitements jouent un rôle important à ce niveau puisque les effets secondaires peuvent être conséquents également sur l’état de santé et la fatigue chronique.
Les activités avec la famille, les proches et les relations amoureuses sont écartées par la maladie, ce qui crée une forme de retrait social à un moment donné : un isolement à la fois physique (la personne ne sort plus) mais aussi psychique, car les liens sociaux sont en berne.
Lorsque l’entourage n’en prend pas conscience ou que la question n’est pas abordée, le sentiment d’abandon éprouvé par la femme est alors très intense. Celui-ci est renforcé quand, en plus, les proches remettent en cause la souffrance et les symptômes.
Cela vient créer un désarroi considérable, qui s’ajoute à la complexité de conserver une vie privée. Le risque à long terme occasionné par cet isolement est l’apparition de troubles de l’humeur, de marqueurs dépressifs voire d’une dépression. Lorsque l’éloignement est complet, le danger est d’autant plus élevé.
Au regard de l’ensemble des impacts psychologiques provoqués par l’endométriose, un travail de deuil, intime et personnel, est nécessaire.

Conséquence n°5 : La nécessité de faire le deuil de son corps et de sa santé

Une autre conséquence psychologique induite par l’endométriose est le travail de deuil à faire dans le cadre de la maladie. Plusieurs deuils sont même à effectuer en fonction de l’histoire de la personne.

• Le deuil de la maternité 
• Le deuil de la vie d'avant et de la santé d'avant

Tout d’abord, un des premiers deuils à effectuer est celui de la maternité, dans le cas où la personne éprouvait un désir d’enfant. L’endométriose peut être à l’origine de troubles de la fertilité et empêche de tomber enceinte.
Dans certaines situations, faire un enfant sera extrêmement difficile. Dans d’autres, il faudra faire face à l’infertilité. Celle-ci engendre généralement un mal-être psychique intense, qui est une épreuve supplémentaire à traverser.
Même si de nouvelles solutions peuvent être envisagées à l’avenir pour devenir mère, comme l’adoption ou la PMA, il y a tout un travail psychologique à mener sur l’acceptation de ce corps qui ne pourra pas accueillir d’enfant de façon classique.
Ensuite, l’autre deuil à faire est le deuil de la vie d’avant : c’est également le deuil de la vie qui était imaginée avant l’arrivée de la maladie. En conséquence, il s’agit ici de faire le deuil de l’idéal de vie désiré par la personne car la vie souhaitée ne sera plus jamais envisageable.

• certains plans doivent être abandonnés ou revus ;
• la qualité de vie est fortement diminuée ;
• de nombreuses activités ne sont plus envisageables.

En cas de traitement ou d’opération, une épée de Damoclès reste présente au-dessus de la femme malade et se projeter demeure compliqué à cause de l’endométriose, par peur de vivre une récidive de la maladie.
Mais il est impossible de balayer d’un revers de la main des projets de vie ou des désirs ancrés en soi depuis de multiples années. Un travail de deuil nécessite du temps, plusieurs étapes et processus psychologiques obligatoires pour le traverser.
Souffrir d’endométriose est donc un parcours du combattant au quotidien, et pouvoir se reposer sur un entourage bienveillant permet de faire face. Mais comment être un bon aidant avec une proche qui endure la maladie ?

Comment aider psychologiquement une proche qui souffre d’endométriose ?

Vous êtes en couple, ami ou parent avec une personne atteinte d’endométriose ? Les proches, lorsqu’ils sont dans la bienveillance, ne savent pas toujours comment s’y prendre pour être de bons aidants. Voici quelques conseils pour vous guider.

• Tout d’abord soyez à l’écoute. Laissez votre proche s’exprimer avec ses mots, afin qu’elle se libère de ses ressentis, de ce qu’elle endure au quotidien.

• Même si vous ne comprenez pas forcément ce qu’elle subit, ne jugez pas et ne diminuez pas sa souffrance et sa douleur : ce sont les siennes.

• Essayez d’accueillir ce que la personne vous livre en toute bienveillance, car le fait qu’elle vous partage ce qu’elle éprouve est un gage d’immense confiance : c’est un véritable cadeau qu’elle vous fait. Ne forcez pas sa confidence.

• Ensuite vous pouvez vous renseigner sur la pathologie : témoignages, vidéos, podcasts, articles… On peut aujourd’hui trouver de nombreuses ressources sur le sujet. En apprendre plus vous permettra d’être sensibilisé sur l’endométriose, mais également de mieux comprendre le fonctionnement et les mécanismes de l’affection qui ne se voient pas à l’œil nu.

• Surtout, ne forcez pas votre proche ou ne soyez pas dans les injonctions quant à ce qu’elle devrait faire selon vous. Généralement, les malades souffrant d’endométriose ont essayé beaucoup de remèdes pour soulager leurs maux. Vous pouvez cependant être dans la suggestion et le conseil, en particulier si vous pensez que la personne n’a pas conscience de sa maladie ou des solutions envisageables.

Enfin l’errance médicale étant problématique dans le cheminement face à l’endométriose, si vous avez connaissance de professionnels de santé à recommander, n’hésitez pas à le faire afin d’aider votre proche à s’orienter dans son parcours de soin. Ainsi elle pourra bénéficier d’examens cliniques et d’interventions adaptés : échographie pelvienne, laparoscopie… Néanmoins, ce sera à elle de décider si elle souhaite ou non rencontrer les praticiens.