Endométriose : 10 signes qui ne trompent pas

Qu’est-ce que l’endométriose (définition)

L’endométriose est une maladie qui touche l’endomètre des femmes. C’est une affection chronique encore très mal diagnostiquée aux conséquences psychologiques et physiques importantes et qui entraîne parfois des troubles sexuels. Les malades font souvent face à l’errance médicale et à son vide, car les informations au sujet de la maladie et les recherches sont récentes.
En conséquence, il faut en moyenne sept années pour identifier la maladie : il est malheureusement possible de passer à côté pendant très longtemps.
Dans l’endométriose, un tissu ressemblant à la muqueuse utérine (ou endomètre) va venir se développer là où il ne devrait pas. Normalement, ce tissu qui naît dans l’utérus s’y élimine également. Mais dans le cas de l’endométriose, il va coloniser les organes proches de la cavité pelvienne à chaque menstruation.
À chaque nouveau cycle menstruel, ces fragments muqueux agissent comme dans l’utérus : ils vont se développer, s’épaissir et essayer de se détacher, mais ne parviennent pas à quitter le corps. En conséquence, ils provoquent des lésions, des adhérences et des nodules à l’origine d’une réaction inflammatoire.
Ces lambeaux de tissu endométrial constituent donc l’endométriose et sont sensibles aux œstrogènes, les hormones ovariennes. L’endométriose est une pathologie hormonodépendante, ce qui signifie qu’elle est influencée par les cycles menstruels et le système hormonal.
Il existe trois types d’endométriose :

• L’endométriose superficielle ou péritonéale : il s’agit d’implants d’endomètre ectopiques à la surface du péritoine.
• L’endométriose ovarienne : des nodules sont présents sur les ovaires.
• L’endométriose pelvienne ou profonde : dans ce troisième type, des lésions s’infiltrent en profondeur.

Quels sont les signes de l’endométriose ?

Pour savoir si on a de l’endométriose, en repérer les signes est essentiel. Ces derniers sont parfois multiples et sont notamment fonction du lieu de la maladie. Les manifestations sont chroniques, mais également périodiques.
Les principaux signes de l’endométriose sont les suivants :

• La douleur
• Les dysménorrhées secondaires : les règles douloureuses
• La dyspareunie : quand la pénétration fait mal
• Les dysuries et les douleurs urinaires
• Le dos, l’épaule ou les jambes qui font mal
• Les ménorragies, les métrorragies et le spotting : des saignements suspects
• L’endométriose provoque des troubles intestinaux et digestifs
• Les troubles de la fertilité 
• La fatigue chronique au coeur de l'endométriose
• Des troubles psychiques

Signe n°1 : La douleur

La douleur est le signe le plus fréquemment retrouvé dans l’endométriose.
Selon les études, elle est présente dans 50 à 91 % des cas. L’endométriose est une pathologie qui fait énormément souffrir sur le plan physique.
Il ne s’agit pas simplement de règles pénibles. La souffrance ressentie est comparable à celle d’un accouchement éprouvant sans péridurale. Les douleurs pelviennes sont donc invalidantes au quotidien.
Cette douleur va prendre plusieurs formes et se manifester de différentes façons :

• dysménorrhées (menstruations douloureuses),
• douleurs pelviennes (sous l’ombilic) allant parfois jusqu’à irradier dans la jambe ou le dos,
• douleurs abdominales,
• difficultés pour uriner (brûlures) ou aller à la selle,
• dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels)

Les douleurs d’endométriose s’intensifient en fonction des cycles menstruels et sont causées par les lésions de la maladie, des réactions inflammatoires, l’envahissement des nerfs et les adhérences fibreuses.
Lorsque la douleur rend la vie impossible et invalidante, il est nécessaire de se rapprocher d’un médecin pour en parler.

Signe n°2 : Les dysménorrhées secondaires, les règles douloureuses

Les règles douloureuses sont un des signes de l’endométriose. Il ne s’agit pas de dysménorrhées primaires (douleurs menstruelles qui apparaissent à la puberté) qu’on peut calmer avec du paracétamol. On parle de dysménorrhées secondaires, dues à des anomalies pelviennes.
Néanmoins, avoir mal pendant les menstruations n’est pas toujours synonyme d’endométriose : si la prise d’un antalgique permet à la douleur de disparaître alors il ne faut pas s’inquiéter.
Cependant, on ne doit pas pour autant banaliser la douleur, car souffrir pendant la période des règles n’est pas normal. Une souffrance qui revient tous les mois, qui se fait de plus en plus forte, récurrente et intense au fil des années doit alerter, en particulier lorsqu’un antalgique ou un antispasmodique ne soulage plus ni ne calme.
L’endométriose va donc provoquer des maux physiques déchirants, de façon ponctuelle ou continue selon le lieu des lésions. La douleur étant en lien avec le cycle menstruel, elle est souvent plus aigüe au moment des règles ou pendant l’ovulation.
La souffrance induite est si violente qu’elle peut générer une incapacité partielle, voire complète pendant quelques jours. Dans certains cas sévères, la douleur est permanente.
La douleur est parfois si puissante que certaines malades vont s’évanouir ou vomir. Une souffrance aussi insupportable qui fait que le cerveau met en place des mécanismes de défense, comme la perte de connaissance pour se protéger, doit absolument alerter.
La souffrance est telle qu’elle va impacter tous les pans de la vie (intime, professionnelle, familiale…) : mener un quotidien normal devient très compliqué. Parfois, fournir un simple effort physique comme tenir debout ou faire les courses est un enfer.
Des dysménorrhées couplées à des douleurs pendant les rapports sexuels sont des signes évocateurs d’endométriose.

Signe n°3 : La dyspareunie, quand la pénétration fait mal

Les douleurs ressenties par une femme pendant et après un rapport sexuel constituent un des symptômes fréquents de l’endométriose.
Comme pour les règles, avoir mal pendant les relations peut arriver, mais si les douleurs deviennent récurrentes, il est important de pouvoir en faire part. L’intimité et les rapports charnels sont parfois révélateurs de symptômes de l’endométriose.
En cas de maladie, une douleur est susceptible d’apparaître au niveau du bas-ventre : on parle de dyspareunie profonde. Les souffrances apparaissent à la suite du contact par le pénis sur le fond du vagin : des lésions provoquées par l’endométriose sont parfois situées sur la cloison recto-vaginale ou près du vagin. Il peut également s’agir d’une inflammation ou d’une adénomyose (endométriose dite interne à l’utérus).
Des nodules sont dans certains cas présents et selon les positions prises, la verge vient appuyer dessus, entraînant la douleur. Les dyspareunies sont, comme pour tous les symptômes de l’endométriose, variable d’une femme à une autre : certaines éprouveront une simple gêne quand d’autres n’arriveront plus du tout à s’ouvrir aux rapports intimes.
Les dyspareunies peuvent apparaître dès les premiers rapports sexuels, mais aussi bien plus tard. À force, la crainte d’avoir mal et de souffrir risque de provoquer du vaginisme chez la femme, l’éloignant peu à peu de sa vie intime : elle n’arrive plus à s’adonner au plaisir voire il lui devient impossible d’avoir des orgasmes.
C’est pourquoi la communication avec le partenaire est importante, autant pour se poser les questions essentielles que pour trouver une oreille attentive lorsque la libido disparaît, afin de bénéficier de bienveillance et de soutien.
Associé à d’autres symptômes comme les règles lancinantes, le fait d’avoir des relations physiques engendrant de la souffrance, va permettre d’orienter le médecin dans ses examens cliniques à la recherche d’une endométriose.
La dyspareunie provoquée par l’endométriose s’accompagne parfois de douleurs urinaires dont les signes sont similaires à ceux d’une infection urinaire.
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Signe n°4 : Les dysuries et les douleurs urinaires

L’endométriose peut provoquer des douleurs urinaires, notamment si elle colonise la vessie. Il s’agit alors d’endométriose vésicale dont les lésions fibreuses (des nodules par exemple) vont infiltrer la vessie.
Lorsque la maladie se développe au niveau des uretères, qui sont les canaux conduisant l’urine des reins à la vessie, on parle alors d’endométriose urétérale. Ici également, ce sont principalement des nodules qui vont s’installer et engendrer les symptômes.
Ces derniers rappellent ceux de l’infection urinaire. Les signes associés à l’endométriose vésicale sont les suivants :

• Une difficulté pour uriner et vider la vessie (dysurie) ;
• Du sang dans les urines ;
• Une envie plus fréquente d’uriner (la pollakiurie) ;
• Des douleurs urinaires et pelviennes.

Mais aux douleurs gynécologiques s’ajoutent parfois des maux à d’autres endroits du corps comme l’épaule ou le dos.

Signe n°5 : Le dos, l’épaule ou les jambes qui font mal

Certains des signes physiques de l’endométriose sont éloignés de l’utérus. En effet, les lésions peuvent migrer à différents endroits notamment au-dessus de l’abdomen. Lors des règles il est possible de souffrir de douleurs sous les côtes et même au niveau des épaules.
Aussi, un mal au milieu du dos qui survient pendant les menstruations indique possiblement des troubles rénaux, en lien avec une endométriose urétérale, qui empêche l’urine de se rendre vers la vessie. L’urine s’accumule alors dans le rein, provoquant la douleur et pouvant entraîner des difficultés rénales fonctionnelles.
Enfin, il n’est pas rare que les souffrances lombaires irradient jusque dans la jambe, la malade peut dès lors endurer une cruralgie ou une sciatique.
Même si les douleurs restent le symptôme le plus courant, d’autres signes sont significatifs, en particulier les saignements anormaux.

Signe n°6 : Les ménorragies, les métrorragies et le spotting : des saignements suspects

La maladie est souvent responsable de règles abondantes : il s’agit de ménorragies, mais on parle également de « règles hémorragiques ». Les principaux signes en sont :

• La durée : les menstruations vont perdurer plus d’une semaine ;
• La quantité : plus de 80 millilitres de sang sont perdus par cycle (il faut changer de protection hygiénique quasiment toutes les heures) ;
• L’aspect : elles sont accompagnées de caillots de sang de plusieurs centimètres.

Les métrorragies sont, quant à elles, des saignements qui surviennent en dehors des menstrues de façon abondante et régulière. Elles peuvent aussi être le signe d’une adénomyose.
Le spotting est également un marqueur de l’endométriose : ce sont des traces de sang, généralement légères, apparaissant hors des périodes de règles.
Les saignements s’associent dans certains cas à des difficultés digestives et intestinales, manifestation supplémentaire de la maladie.

Signe n°7 : L’endométriose provoque des troubles intestinaux et digestifs

Des troubles digestifs révèlent parfois une endométriose.
Lorsque la maladie s’attaque aux intestins, mais aussi au colon et au rectum, on parle d’endométriose digestive.
Celle-ci va occasionner des affections digestives :

• Des occlusions intestinales entraînant des ballonnements au niveau de l’abdomen, des gaz et de la constipation ;
• Des périodes de constipation suivies de phases de diarrhées ;
• Une défécation douloureuse ;
• Des rectorragies : ce sont des saignements qui proviennent du rectum.

Une endométriose superficielle qui serait localisée près du rectum provoquerait une inflammation dont ces symptômes digestifs seraient le résultat. Lorsqu'elle touche l’intestin, elle va bloquer le transit alors que pendant les règles, la maladie engendre son accélération.
À ces marqueurs gastro-intestinaux s’ajoutent dans certains cas des troubles de la fertilité, rendant difficile, voire impossible, la procréation.

Signe n°8 : Les troubles de la fertilité

Les troubles de la fertilité sont l’un des signes importants dans le diagnostic de l’endométriose.
Les chances de grossesse sont fragilisées par la maladie puisqu'elle va affecter plusieurs étapes de la reproduction et rendre laborieuse la fécondation, notamment si les rapports sexuels sont limités, à cause des dyspareunies.
L’endométriose engendre des troubles de l’ovulation, des anomalies lors de la fécondation, des diminutions de la réserve folliculaire, un transport ardu des gamètes et des problèmes au niveau de l’implantation. Le liquide péritonéal peut s’enflammer et la rencontre entre le spermatozoïde et l’ovocyte en sera perturbée.
Si une grossesse se produit, elle va mettre en sommeil l’endométriose, mais elle ne va pas la guérir. Lorsque la conception ne se fait pas de manière spontanée, des techniques d’assistance médicale à la procréation existent comme la fécondation in vitro (FIV), l’insémination artificielle ou encore la stimulation de l’ovulation. Une autre solution reste l’adoption.

Signe n°9 : La fatigue chronique au cœur de l’endométriose

Un signe révélateur d’endométriose est la fatigue chronique.
À force de devoir gérer l’intense douleur pendant les règles qu’elle éprouve, la femme malade puise sans fin dans ses ressources qui ne sont pas illimitées. Se réveiller régulièrement, soit par envie d’uriner soit à cause des inflammations, ne permet pas de bénéficier de nuits de sommeil réparatrices : récupérer devient progressivement impossible.
À cela s’ajoutent différentes charges mentales et émotionnelles comme le fait de devoir justifier ses symptômes ou de devoir faire face à un corps médical non formé à la pathologie. La culpabilité et la honte peuvent prendre le dessus et renforcer la fatigue ressentie, par exemple lorsque la maladie empêche d’aller au travail ou de mener des tâches quotidiennes correctement.
Des traitements hormonaux et leurs effets secondaires vont accentuer ce ressenti et l’organisme ne parvient plus à recouvrer ses forces. Les désordres du sommeil ne sont pas rares et pour tenir le coup, certaines activités ou sorties sont mises de côté, amenant peu à peu à un retrait social et un isolement forcé, stigmatisant encore plus la personne.
Mais la souffrance et l’enfermement risquent d’amplifier la survenue d’autres éléments significatifs d’une endométriose, comme les troubles psychiques.

Signe n°10 : Des troubles psychiques

L’endométriose peut s’exprimer au travers d’une détresse psychique : la dépression, les troubles anxieux, les addictions, les troubles du comportement alimentaire… autant de pathologies psychiques qui sont également des marqueurs de la maladie.
L’endométriose entraîne des conséquences psychologiques qu’il est important de prendre en compte pour favoriser le diagnostic, d’autant que les troubles psychiques induisent au quotidien un tourment supplémentaire à gérer.
La dépression est un trouble de l’humeur qui risque de survenir à cause de la souffrance constante, de l’isolement et de la perte de sens provoqués par la maladie.
La tristesse devient pathologique, les ruminations sont incessantes et des idées noires apparaissent parfois. La dépression est à prendre au sérieux, au même titre que les troubles anxieux.
L’anxiété peut se produire sous plusieurs formes (généralisée, attaques de panique, phobies…). Elle est souvent en lien avec le fait que la maladie induit une peur à plusieurs niveaux : crainte anticipatrice d’avoir mal, appréhension de ne plus avoir de contrôle sur sa propre vie, angoisse de ne pas pouvoir faire de bébé… Les troubles anxieux handicapent fortement le quotidien et génèrent une souffrance supplémentaire.
Les troubles du comportement alimentaire comme l’hyperphagie boulimique, l’anorexie ou encore la boulimie sont parfois déclenchés par l’endométriose : la nourriture devient un refuge ou l’objet du contrôle, permettant soit d’apaiser les émotions en mangeant soit de reprendre une forme de maîtrise par la mise en place de restrictions excessives.
Les troubles addictifs vont survenir lorsque la personne qui endure la maladie a recourt à des substances pour soulager ses tensions et ses douleurs : alcool, médicaments, drogues…
L’endométriose n’impacte pas uniquement le corps : c’est pourquoi une thérapie est souvent nécessaire dans le traitement de l’endométriose. Mais comment faire diagnostiquer cette pathologie gynécologique ?

Comment diagnostiquer l’endométriose ?

Le diagnostic de l’endométriose est fait par le médecin, qui évalue les symptômes, leur nature et leur importance. Un examen physique simple a souvent lieu.
Ensuite, il peut adresser la patiente à un spécialiste de l’endométriose, gynécologue ou gynécologue obstétricien, qui effectuera ou demandera des examens complémentaires pour affiner son diagnostic :

• Une échographie abdomino-pelvienne afin de visualiser des lésions provoquées par l’endométriose ;
• Une IRM pour identifier des atteintes sur les viscères ou le péritoine ;
• Un colo-scanner s’il y a suspicion de lésions du colon ;
• Une écho-endoscopie rectale en cas d’atteinte digestive ;
• Une uro-IRM et une échographie rénale si une endométriose urinaire est suspectée ;
• Une laparoscopie pour examiner l’intérieur de la cavité pelvienne et permettre une biopsie d’échantillons de tissus ;
• Une cœlioscopie pour explorer la cavité pelvienne et identifier des lésions d’endométriose et autres adhérences.

Il est déterminant de faire part de ce que l’on ressent (inconfort, douleur…) et de ne pas hésiter à se rapprocher d’une personne spécialisée dans l’endométriose. Le gouvernement s’engage dans une stratégie de lutte contre l’endométriose et la pathologie commence sensiblement à être plus connue.
Se faire entendre par un praticien formé et bienveillant permettra de minimiser le temps nécessaire pour obtenir le bon diagnostic.